Лагеря «Санрайз» для детей больных раком и их братьев и сестер
Карин Левит Фридрих| 02.04.17
Место, где можно быть просто детьми: «Если у всех есть волосы, мы даже не знаем, кто больной, а кто здоровый»
Ребенок, больной раком, — это тяжелое испытание для всей семьи. Жизнь взрослых и детей, в том числе здоровых братьев и сестер, кардинально меняется, подчиняясь новым правилам, новому расписанию, новым привычкам, которые диктует болезнь.
Родители детей с онкологическими заболеваниями почти никогда не говорят «у него рак, он лечится», они говорят «у нас рак, у нас химиотерапия, мы лечимся». Потому что борьба с раком — это долго, это полностью меняет образ жизни. Родителям приходится справляться с целым рядом сложных проблем, которые порой сложнее, чем само лечение.
Проходящего курс химиотерапии или облучение ребенка нельзя отправить в детский сад, школу, летний лагерь. Даже в период между курсами препаратов его иммунная система ослаблена. Что делать с ребенком, который целый год не ходит в школу, которому нельзя посещать кружки? Чем его занять? Как справиться с чувством вины перед другими детьми, которых болезнь брата или сестры отодвигает на второй план?
Лагерь «Санрайз»
«Болезнь — это новая реальность, — говорит Адас, мама 7-летнего Маоза, у которого обнаружили опухоль мозга. — Эта реальность называется «ваш ребенок болен раком», это требует полностью перестроить жизнь всей семьи и совсем другого подхода, с которым вы раньше не сталкивались».
«Он не может быть в саду с другими детьми, его имунная система ослаблена, он не может посещать кружки и участвовать в играх и мероприятиях, потому что нуждается в постоянном присмотре. Каждый этап лечения требует особого подхода и особых условий. Кто будет этим заниматься? Никто не хочет брать на себя такую ответственность», — добавляет она.
Даже незначительное повышение температуры, легкий кашель или другое нарушение, не являющееся побочным эффектом лечения, требует обязательного посещения больницы. Родители вынуждены проводить с ребенком все свое время — в ущерб другим детям, которые чувствуют себя лишенными родительского внимания.
Именно на такую реальность рассчитаны детские лагеря, которые во время каникул организует для детей с онкологическими заболеваниями некоммерческое объединение (амута) «Санрайз». Главная особенность этих лагерей — туда могут приходить не только дети, больные раком, но и их братья и сестры, жизнь которых тоже изменил рак.
«Мы попали в «Санрайз» спустя год после того, как Маоз заболел, — рассказывает Адас. — Перед каникулами на Песах я вдруг поняла, что не могу отправить его ни в какой лагерь или на кружок. И тогда одна из преподавателей в онкологическом отделении рассказала нам про «Санрайз» и сказала, что мы обязательно должны попробовать».
Особенность этих лагерей в том, что туда ходят и больные дети, и их здоровые братья и сестры, и в лагере между ними не делают различий. «Если в конкретной группе у всех есть волосы, отличить больных от здоровых практически невозможно, ко всем относятся одинаково», — говорят дети, посещающие «Санрайз». Для них это возможность хотя бы несколько дней побыть просто детьми, а не пациентами.
При этом родители отмечают, что в лагерях очень внимательно относятся к особенностям и потребностям каждого ребенка. Персонал обучен распознавать признаки отклонений, замечать изменения в поведении, свидетельствующие о проблемах со здоровьем. «Можно быть спокойным, можно даже выйти на работу. Детей забирают из дома, у каждого есть сопровождающий, они уважают их потребности и информируют родителей обо всем», — говорит Адас.
«Ребенок может почувствовать себя нормальным, хоть ненадолго расстаться с ярлыком больного, без того, чтобы на тебя показывали пальцем и проявляли чрезмерную осторожность. С другой стороны, мы можем быть спокойны, мы знаем, что с ними рядом постоянно есть врачи. Для нас это просто подарок», — добавляет она.
«Посещение лагерей «Санрайз» бесплатно, мы понимаем, с какими финансовыми трудностями сталкиваются семьи больных раком, — говорит гендиректор
организации Агарь Закаи. — Желание привлечь к этому братьев и сестер возникло у нас потому, что мы хорошо знакомы с их нуждами и проблемами, с которыми они сталкиваются, ведь силы и внимание всей семьи направлены на лечение и заботы о больном брате, а они оказываются в стороне. Это еще и возможность объединить детей, укрепить семейные связи. А родителей мы можем хоть на время избавить от постоянных забот».
Иллюстрация: Freepik
http://www.vesty.co.il/articles/0,7340,L-4943917,00.html
